Krebs-Therapieverlauf 2.0

Seit meinem letzten Blogbeitrag ist über ein halbes Jahr vergangen und ich möchte nun die Berichts-Lücke schließen und zusammenfassen, was seit dem passiert ist.

Mein Leben verläuft sehr intensiv, jeden Monat gibt es neue und einschneidende Veränderungen und ich komme mit dem Schreiben kaum mehr hinterher.
Leider ist meine Situation mittlerweile pallivativ, d.h. die Erkrankung ist laut Schulmedizin nicht mehr heilbar.
Auf Facebook habe ich versucht immer aktuell – wie auch schon bei der 1. Behandlung – zu berichten und alles Wichtige zusammen zu fassen.

Deswegen habe ich in diesem Blogbeitrag wieder alle relevanten Einträge von FB zusammengestellt:

Facebook-Eintrag vom 9. Juli 2019

Therapie-Update
Die OP ist schon eine Weile her (6.6.) und langsam aber sicher erhole ich mich wieder… Leider habe ich wieder einen ziemlichen Höllenritt hinter mir. 😭

Aber ich fange mit dem Positiven an:

+ Der Tumor konnte restlos entfernt werden – keine sicht- oder fühlbaren Reste. Auch der pathologische Befund bestätigte dies. 🙏

+ Mein natürlicher Darmausgang konnte erhalten werden und ich habe nun ein vorübergehendes Stoma (künstl. Darmausgang am Dünndarm) um die Naht am Dickdarm zu schützen.👍

+ Laut Chirurgen war es weniger kompliziert als befürchtet. Wo sie schon dabei waren haben sie auch gleich noch nach Leber und Bauchfell geschaut – alles sauber. Weiterhin habe ich keine Metastasen.🙏

+ Direkt nach dem Aufwachen sollte ich mich hin und her drehen und die Beine bewegen – klappte alles sehr gut.
Da im unteren Becken wichtige Nervenverbindungen verlaufen hätte ein versehentliches Durchtrennen durchaus zu Lähmungen in den Beinen führen können… war mir vorher nicht bewusst.

Oben: Frischoperierter Bauch (Verflixt und zugetackert)
Unten: Narbe nach ca. 3 Wochen – Immer wieder faszinierend wie schnell der Körper heilen kann!

Weniger schön war:

– Die OP war sehr langwierig. Insgesamt – inklusive Bestrahlung der geöffneten Beckenwand (28 min.) – 7 volle Stunden.

– Mir wurden während der OP 24 Liter Flüssigkeit verabreicht. Die nur langsam ausgeschwemmt werden konnten… Ich kam mir vor wie ein Michelin-Männchen oder wie vor 6 Jahren, als ich noch 20 Kilo mehr gewogen habe.

Richtig scheiße war:

– Es gab Komplikationen. Ich hatte ein akutes Nierenversagen.
Vor der OP wurden die Harnleiter zu den Nieren geschient um diese vor einem versehentlichen Durchtrennen durch die Chirurgen zu schützen. Beide Schienen gingen 2 Tage nach OP zu.😳

– Ich hatte die erste Panikattacke meines Lebens auf der Intensiv, weil erst mal keiner wusste was mit mir anfangen, meine Blutwerte immer schlechter wurden und der Blasenkatheder nicht förderte… 😱

– 4 Tage Intensivstation und eine weitere OP 3 Tage nach der großen, da die Schienen in den Harnleitern ausgetauscht werden mussten. Zwar kein erneutes Aufschlitzen, weil alles über die Harnröhre lief, aber wieder eine Vollnarkose. 😷

Hammer-Schmerzen. Auf einer Skala von 1-10 mindestens eine 8-9. Schlimmer waren für mich bisher nur die Schmerzen bei der Geburt meiner Tochter, wenn der Kopf durchkommt und die Schmerzen nicht mehr lokal sind, sondern der ganze Körper Schmerz ist.😤😓

Katastrophales Schmerzmanagement: Ich bekam anfangs nur während der Schmerzspitzen Schmerzmittel und die Schmerzpumpe wirkte so gut wie garnicht.

– Das Gefühl gleich zu platzen und das das Alien (aus dem gleichnamigen Horrorfilm) gleich schlüpft – immerhin der Kopf guckte ja schon raus (Stoma) 😝

Sehr dankbar war ich wieder für eine sehr liebe Zimmernachbarin.❤️
Auf Normalstation hatte ich in der ersten Nacht leider wieder eine heftige Schmerz- und Panikattacke.
Eine junge Frau mit einer großen Lungen-OP hinter sich, setzte sich neben mein Bett, redete mit mir und hielt meine Hand solange bis das starke Schmerz- und Beruhigungsmittel wirkte und ich einschlafen konnte.
Da sie selber ähnliche Erfahrungen mit Schmerzen machen musste konnte sie sich sehr gut einfühlen und wusste was mir in dieser Situation hilft.

Auch ein Chirurg half mir in einer ähnlichen Situation mit einer Brise Humor und Gelassenheit.
O-Ton: “Sie platzen jetzt hier nicht. Das wäre ne Riesen-Sauerei und ich hab doch noch nichts gegessen!”
Anschließend atmete er mit mir zusammen langsam ein und aus und seine Empfehlung in eine Tüte zu atmen half tatsächlich.

Ich bin mittlerweile schon fast 3 Wochen wieder daheim und konnte auch die Schmerzmittel langsam ausschleichen.

Jetzt baue ich mich weiter auf bis zur nächsten OP, bei der der künstliche Darmausgang zurückverlegt werden soll.

FB-Eintrag vom 10 Juli 2019

Blass, abgemagert und blutleer… aber ich hab die Haare schön! 🤪
Vor 1 1/2 Jahren hatte ich dank Chemo noch eine Glatze.

Nachtrag zum Therapie-Update:
Eigentlich empfehlen die Onko-Leitlinien nach OP weitere Chemozyklen (adjuvante Chemo).
Mein Fall wurde ausführlich und lang von Experten im Tumorboard diskutiert.
Da ich wohl einen Sonderfall darstelle und auch die OP nicht leitliniengerecht war und kein sicherer Nutzen durch die Chemo zu erwarten sei, wurde beschlossen – wie schon beim letzten Mal – keine Chemo mehr zu geben. Also “nur” engmaschige Nachsorge.

Da ich die Chemo nicht mehr gut vertragen habe (Blutwerte) und auch kaum Substanz habe – mit 45 Kilo weiter abnehmen (Nebenwirkung Chemo) ist schon grenzwertig – ist das natürlich in meinem Sinn.

Ich hoffe nur, dass diesmal alle Tumorzellen erwischt wurden… Diese Unsicherheit bleibt leider 😓😳

FB-Eintrag vom 3. Oktober 2019

Ihr Lieben,
ich habe leider eine sehr traurige Nachricht.
Der Krebs ist zurück. Und diesmal so, dass er nicht mehr heilbar ist.
Die Leber hat wieder was, die Lymphknoten und wahrscheinlich da wo operiert wurde auch.


Ich habe mich seit der letzten OP wieder recht gut erholen können – habe auch keine Tüte mehr am Bauch.
Doch Zunehmen fällt sehr schwer wegen meines völlig aus dem Takt geratenen Verdauungssystems.

Und die letzten Wochen waren eine Berg- und Talfahrt:
Das Tumorboard empfiehlt weitere Chemotherapien.
Der Onkologe ließ meinen MSI-Mutation-Status testen.
Dieser war zunächst positiv – was bei metastasierten Darmkrebs extrem selten ist (5%). Für eine MSI-Mutation der Tumorzellen gibt es eine Immuntherapie die sehr gut wirksam ist.
Allerdings für Darmkrebs in Deutschland noch nicht zugelassen.
Ich hätte das Glück gehabt im Krankenhaus an einer Studie teilzunehmen …
Dann eine halbe Woche später die Nachricht, dass der 2. Test eindeutig negativ ausfiel (auch extrem selten) – also keine MSI-Mutation, keine Studienteilnahme. 😢

Meine Optionen sind weitere Chemotherapien (Ansprechrate ca. 50%) über Monate um eventuell mein Leben zu verlängern.
Da ich die Wirkstoffe schon kenne und die Auswirkungen auf meinen Körper, habe ich mich gegen weitere Behandlungen entschieden.
Vielleicht verlängern die Medikamente mein Leben, aber eben auch mein Leid.
Mein Körper wird wieder runtergefahren und ich werde mich kaum noch um meine Tochter oder mich selbst kümmern können.

Ich möchte, solange der Krebs mich noch nicht beeinträchtigt, für meine Tochter und die Menschen die ich lieb habe da sein und die Zeit so gut es geht genießen.
Mir ist das “WIE” wichtiger geworden als das “WIELANGE”.

Meine Tochter hat nichts davon, wenn ich wie ein Zombie existiere, nur damit ich ein paar Monate länger lebe …

Ich möchte in Würde und Frieden gehen dürfen.

Bitte respektiert meine Entscheidung, denn ich muss mit den Konsequenzen leben und sterben.
Denn der Tod kommt, ob mit oder ohne Chemo.

Ich hatte ein aufregendes, reiches, vielfältiges und schönes Leben. So viele außergewöhnliche und intensive Erfahrungen.
Ich bereue nichts!

Ich habe Erfahrungen machen dürfen, dass das Bewusstsein auch ohne Körper existiert. Der Tod ist ein Übergang für mich und ich habe davor keine Angst.
Ich weiß das das Leid dann eine Ende hat und es mir sehr gut gehen wird.
Sehr traurig macht mich, dass ich nicht weiter an der Seite meiner Tochter gehen darf und ich habe Angst vor dem ultimativen Loslassen – alles loslassen zu müssen, was ich so sehr liebe 😢
Und ich habe Angst vor Schmerzen und Leiden und deswegen möchte ich es nicht durch weitere Behandlungen verlängern.

Für mich ist das kein Aufgeben, sondern ein Annehmen.
Der Tod ist so natürlich wie die Geburt. Wir brauchen ihn nicht zu fürchten.

FB-Eintrag vom 3. Dezember 2019

Die letzten Wochen standen bei mir im Zeichen des Ikterus 😔
Ende Oktober bekam ich auf einmal Farbe im Gesicht… erst sah das noch recht gesund aus, endlich mal weniger blaß.
Das änderte sich leider schnell. Ich wurde gelber und gelber 😨
Meine Tochter erschreckte sich vor mir und fragte mich „Mama, warum sind Deine Augen so gelb?“

Zusätzlich verschlechterte sich die Verdauung extrem – es fühlte sich so an als ob sie garnicht stattfindet und alles Essbare einfach nur durch meinen Körper rutscht.
Und dazu unglaubliche Schmerzen 😱 😖
Die ich mit keinem Schmerzmittel unter Kontrolle bekam.
Nachts konnte ich nicht schlafen weil ich alle 5-10 min zur Toilette rennen musste …

Es half alles nichts – auch kein Fasten, was bei meinem BMI ja sowieso kontraproduktiv ist – ich musste als schmerzgepeinigte Mrs. Simpson wieder ins Krankenhaus um der Ursache auf den Grund zu gehen.

Als Krebserkrankte nicht ganz unbedarft in medizinischen Dingen war mir schon klar, dass das jetzt irgendwas mit meiner Leber zu tun hat. Eine sehr beunruhigende Vorstellung!

So auch die Ärzte, die nach einem Ultraschall zumindest gestaute Gallengänge erkennen konnten. Eine Gallenblase habe ich ja keine mehr seit mir die Hälfte der Leber entfernt wurde – die war es also nicht.

Zur Behandlung wurde eine Leberspiegelung beschlossen – eine sogenannte ERCP – die ähnlich wie eine Magenspiegelung durchgeführt wird. Nur geht der Schlauch weiter in den Zwölffingerdarm und von da aus wird versucht in die Gallengänge der Leber zu kommen um den gestauten oder abgeklemmten Gang zu weiten und mit einem Plastikröhrchen (Stent) zu stabilisieren.

Ich durfte bei der Prozedur zum Glück schlafen. Das Erwachen war leider weniger glücklich. Zwei Oberärzte hatten sich vergeblich abgemüht den Gallengang zu öffnen … er war einfach zu eng und verhärtet 😥

Am nächsten Tag wurde ein Versuch von außen gestartet (eine PTCD).
Das wird zwar auch minimal-invasiv mit schmalen Schläuchen und Drähten durchgeführt, aber leider musste ich dafür bei Bewusstsein bleiben. Damit der Operateur so genau wie möglich die Leber und die Gallengänge trifft, musste ich zwischendurch immer wieder die Luft anhalten, damit der Brustkorb ruhig bleibt.

Leider wurde es eine ziemliche Tortur 😰
Die örtliche Betäubung und Schmerzmittel wirkten zwar, doch der Rand der Leber (schmerzempfindlich) lässt sich nicht betäuben.
Also musste ich bei jeder Kursänderung wieder durch den Schmerz.
Und nach über 2-stündiger Rumstocherei in meiner Leber gab der Arzt frustriert auf, weil auch ihm die Aufweitung des Gallengangs nicht gelang. Das alles live mitzuerleben war alptraumhaft.

Was bedeutet das jetzt? Soll ich bis an mein Lebensende gelb herumlaufen?
Was quetscht den Gallengang ab? Etwa die Metatase?
Ein neu angefertigtes CT brachte auch hier keine Erleuchtung. Die im September festgestellte Metastase war es jedenfalls nicht. Auch keine andere suspekte Raumforderung, die den Gallengang einengt, lies das CT erkennen.

Ratlose Ärzte, die mir irgendwie nicht helfen können… kommt mir das langsam bekannt vor 🤮

Es wurde beschlossen die Geschichte 1-2 Wochen ruhen zu lassen, um dann einen erneuten Versuch zu starten. Eine weitere PTCD lehnte ich vehement ab und wir einigten uns auf eine erneute ERCP.
Eigentlich sollte ich die Zeit bis zur nächsten Behandlung im KH verbringen – was für mich nicht in Frage kam.
Immerhin konnten die Ärzte es verantworten, dass ich mit Antibiotika ausgestattet nach Hause gehen darf. Schon allein wegen meiner Tochter möchte ich so wenig Zeit wie möglich im KH verbringen.

Und meine Hautfarbe besserte sich zusehend… Auch die Blutwerte verbesserten sich!
Die Schmerzen bei der Verdauung ließen nach. Irgendetwas schien die Behandlung doch bewirkt zu haben.
Und ich selbst blieb – trotz allem – zuversichtlich, dass sich das Problem doch noch lösen lässt. Irgendwie kann ich auch nicht anders als zuversichtlich sein… Keine Ahnung warum 🤔
Was ich sonst noch gemacht habe, um mit einen Ängsten und der Krankheit umzugehen schreibe ich in einem anderen neuen Beitrag.

Jedenfalls war der nächste Versuch von Erfolg gekrönt 💪🏻
Die Ärztin und ihr Assistentinnen-Team waren selbst überrascht, denn es ließ sich diesmal sehr gut ein Röhrchen platzieren!!👌🏻🙏🏻
Anscheinend ist der abgeklemmte Gallengang doch eine Folge der großen Leber-OP, die ich vor fast 2 Jahren hatte, vermutlich Narbengewebe und keine(!) Metastase.

Ikterus: Vorher – Nachher

Jetzt habe ich meine vornehme Blässe wieder, die Verdauung normalisiert sich langsam, ich erhole mich und bin fast schmerzfrei 😓

In meinem nächsten Beitrag erzähle ich euch, wie es bei mir an der „Krebs-Front“ aussieht, denn es wurde ja wieder ein neues CT gemacht 😮

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