Welcome back! Krebs 2.0

Vor einem halben Jahr habe ich mich noch gefragt, warum Du, der Krebs – meine Erkrankung – mein bester Freund warst?

Und nun bist Du wieder zurück… oder besser gesagt, Du warst nie weg.
Nur habe ich das nicht gemerkt.
Ich habe mich nach den schweren Behandlungen (siehe Beitrag: Diagnose Krebs: Der Therapieverlauf und meine Erfahrungen) wieder erholt, wieder auf die Beine gestellt und versucht ein „normales“ Leben zu führen. Das ist mir gut gelungen – finde ich – ich war aktiv, bin gereist, habe viele interessante Menschen getroffen, gearbeitet und mich über mein „neues, geschenktes“ Leben gefreut.

Dennoch – Du warst nie weg.

Immer dabei, beim Yoga, beim WingTsun. In Marokko, auf dem Dromedar durch die Saharah-Wüste, bist Du mitgeritten.

Ganz leise hast Du Dich wieder angeschlichen und bist gewachsen, hast Dich gut versteckt. Gut getarnt zwischen dem Kreuzbein und Darm, im Narbengewebe meines zusammengeflickten Darms. Vermutlich ein Überbleibsel, dass die Ärzte nicht gesehen haben.

In den Bildern der 2. Nachsorge wirst Du als Raumforderung erkannt, aber als eher nicht malignes (krankhaftes) Gewebe betitelt. Nur ein leicht erhöhter Tumormarker (6,5). Ich entschied mich gegen eine empfohlene Biopsie – ich will einfach 2018 keine OP, keine Narkose, keine Krankenhausräume mehr …

Mir geht es gut. Ich fühle mich fit und möchte meine Pläne in die Tat umsetzen.

Marokko

Marokkoreise und Sahara-Wüstentour im Dezember 2018

Ich entscheide mich fürs Leben: Ich will den 70. Geburtstag meiner Mutter unbeschwert feiern können, mich auf die kommende Reise nach Marokko vorbereiten und freuen können. Meiner Tochter und mir den Wunsch nach einem Haustier erfüllen.

Körperlich habe ich Dich nicht bemerkt. Ich hatte keine Schmerzen, Beeinträchtigungen oder Nebenwirkungen die ich nicht auch auf meinen versehrten OP/Chemo-Körper zurückführen hätte können.
Ich war fit … genug für eine Wüstentour, um eine eiskalte, stille Nacht unter sternenklaren Himmel in der Wüste zu verbringen.

Doch Du bist gewachsen und das wohl immer schneller (zuletzt in 4 Monaten 3 cm). Und im Januar 2019 warst Du wieder über 5 cm groß – jetzt konnten zumindest die Ärzte Dich deutlich erkennen.
Ich kann nur im nach hinein vermuten das Du Dich vielleicht durch die ein oder andere Erschöpfung oder ein diffuses Druckgefühl bemerkbar gemacht hast.

Und jetzt:
Schreist Du wieder ganz laut:

Halli-Hallo, na wie gehts? Ich bin’s wieder – haste mich vermisst?
Und ich geh auch nicht einfach so wieder weg… la, la, la.

Und wieder forderst Du uneingeschränkte Aufmerksamkeit

 


Erneuter Schockzustand … bei mir selbst, aber auch meinem Umfeld.
Sprach- und Hilflosigkeit die mich einhüllen, von innen wie von außen.
Warum denn schon wieder?
Verzweifelung …
Ungewissheit, wie und ob es weiter geht.

Wieder in kurzer Zeit – denn die Behandlung muss schnell einsetzen … Du sollst ja nicht noch weiter wachsen – ganz viele Entscheidungen und Vorkehrungen treffen.
Immerhin weiß ich etwas besser was auf mich zu kommt, kann besser einschätzen, was eine Behandlung bedeutet.
Die ersten Lösungsversuche und Einfälle. Das Runterbrechen „der Situation” auf kleine machbare Schritte. Viele Formulare ausfüllen, Hilfen einfordern, die Betreuung meiner 8jährigen Tochter organisieren etc.
Ich habe noch gedacht, nur 3 Zyklen Chemo und 28 Bestrahlungen – die Behandlung wird nur 6 Wochen dauern (also nur halb so lang wie beim letzten Mal) – nur den Februar und März durchhalten und vielleicht sind die Nebenwirkungen mit nur 2 Wirkstoffen milder als letztes Mal und ich kann„nebenbei” mit meinem Leben weiter machen …

Leider kam es anders: Meine postoperierte Darmschleimhaut empfand andauernde Durchfälle (Nebenwirkung Chemo) und Verletzungen/Entzündungen (Nebenwirkung Bestrahlung) überhaupt nicht lustig. Schmerzen bis an meine Belastungsgrenze, ganz oft der Wunsch die Behandlung die sich wie eine Folter anfühlte, abzubrechen.
Auf Facebook habe ich wieder über den Stand meiner Behandlung berichtet:

Facebook-Post vom 17. März 2019

Lebenszeichen:
Lange Zeit war mir nicht danach irgendwas über meine Behandlung öffentlich zu posten… habe mich auch gefragt ob ich das überhaupt noch tun möchte.
Eigentlich will ich nur noch die Menschen informieren, die mir wirklich nahestehen und ehrlich wissen wollen wie es mir geht.
Gerade wenn alles so beschissen verläuft zieht sich alles auf das Wesentliche zusammen und die Prioritäten verschieben sich.
Es geht wieder mal ums Überleben, wieder ist der Ausgang völlig offen.
Dann denke ich an die Menschen (z.B. www.facebook.com/krebskriegerin/), die ihre (Krebs)Geschichte öffentlich teilen und mir dadurch Kraft und Mut geben.
Und wenn es unter den Menschen, die meine Geschichte interessiert, einen Menschen gibt, den ich dadurch Mut gegeben habe, dann hat es sich schon gelohnt.
Dann kann ich mit jenen leben, für die ich lediglich Unterhaltung bin – am Rande des eigenen vielleicht trostlosen und langweiligen Lebens.

Also kurzes Update:
Ich habe ein sogenanntes Lokal-Rezidiv, d.h. der Tumor ist an der Stelle gewachsen wo der Ursprungstumor saß. Positiv: Keine Metastasen
Allerdings lässt er sich nicht operativ entfernen.
Also wieder alles auf 0 und mit Behandlung (Chemo + Bestrahlung) versuchen so weit zu schrumpfen, dass eine OP möglich wird und überhaupt eine Aussicht auf Heilung besteht.

Die Bestrahlung ist schmerzfrei – die Nebenwirkungen leider nicht. Vor Schmerzen hätte ich die Wände hochgehen können und war kurz davor alles abzubrechen. Details dazu möchte ich hier nicht erzählen…
Gute Ärzte haben mich davon überzeugt weiterzumachen und mir das Leben mit lokalen Betäubungsmitteln, Schmerzmitteln und Entzündungshemmern erträglicher gemacht.
Leider ist auch die Chemo – trotz einem Wirkstoff weniger als beim letzten Mal – nicht komplikationsfrei.
Die Leucos (weißen Blutkörperchen) waren so gering, dass die Chemo, trotz Blutaufbauspritzen, verschoben werden musste. Ein Zyklus wurde unterbrochen, da mein Kreislauf im Keller war und ich wohl mehr wie ein Gespenst wirkte.
Und ich dachte ich hätte als alter Chemo„Hase“ schon alles erlebt…
Mein Körper ist durch die letzten Behandlungen schon versehrt und wohl nicht mehr so widerstandsfähig.

Immerhin was Positives: Meine Haarpracht bleibt mir wohl diesmal erhalten (siehe Bild)
Nächste Woche sehe ich Land, denn es geht in die letzte Runde (letzter Zyklus), letzte Bestrahlungen.
Dann in 1-2 Monaten wieder auf die neuen Bilder (MRT,CT) hoffen.

Viele erwarten vielleicht hier eher positive Meldungen oder Einstellungen dazu …
Aber Jammern muss einfach auch sein – Krebs und die Behandlung ist harter Tobac.
Sich vergiften, verstrahlen und dann noch verstümmeln lassen muss niemand schön reden.
Aber keine Sorge, ich bin ein Mensch der eher mal zu oft die rosarote Brille aufhat…
Also:
Mission: Total Remission!! (Sowieso 🤪)

#AllesImArsch #AmArschDieRäuber #MistScheiße #KackChemo #ArschKrebs

Schwere Entscheidungen

Gute Planung und viel Durchhaltevermögen, kompetente Ärzte und liebe Menschen, die da waren und geholfen, unterstützt haben, haben es möglich gemacht, dass ich die Chemoradio-Therapie nun ohne größeren Abbruch bereits hinter mir und soweit ganz gut überstanden habe.

Sie war auch erfolgreich, denn der Tumor ist geschrumpft, nicht übermäßig viel, aber immerhin soweit, dass nun operiert werden kann.
Allerdings wird es eine „Formel-1-OP“ laut Chefarzt des Krankenhaus.
Das können wieder – wie schon beim letzten Mal – nur die Profis. Das kleine Becken ist eng und mein Dickdarm wird durch die Schnippelei ja auch nicht mehr länger.

Heißt im Klartext: Auf jeden Fall wieder ein künstlicher Darmausgang, entweder temporär für 2-3 Monate oder eben für immer (dann aber ein Colostoma).
Die OP wird durch IORT (Bestrahlung während der OP) wieder 4-6 Stunden dauern und ich wieder neu aufgeschlitzt. Heißt für mich danach erneut von vorne anfangen, neu laufen lernen, starke Schmerzen und so weiter.
Schulmedizinisch gibt es, auch nach Einholung einer Zweitmeinung, keine Alternative zur chirurgischen Option. Die Immuntherapie steckt beim Darmkrebs leider noch in den Kinderschuhen.
Da ich das alles schon mal durchgemacht habe und weiß was da auf mich zu kommt sind die Gedanken daran schwer. Vor allem weil natürlich keine Sicherheit besteht, dass ich dadurch geheilt bin.

Beim Krebs kann man eigentlich nie von Heilung sprechen, denn natürlich kann auch nach 5 Jahren wieder ein Rezidiv oder Metastasen auftreten. Ich habe in der Reha Frauen getroffen, die nach 16 Jahren wieder einen Rückfall bekommen haben.
Erst wenn ich an einer anderen Krankheit, einem Unfall oder eben an Altersschwäche gestorben bin, könnte ich also sagen, ich habe den Krebs „besiegt“ und bin geheilt … aber doch tot.

Mit dem Krebs leben

Bei meinen Krankenhausaufenthalten, in der Reha und auch bei Facebook habe ich einige Menschen getroffen die mit dem Krebs leben. Das oft schon seit vielen Jahren und auch mit Metastasen. Bei denen der Krebs sozusagen in Schach gehalten wird.

Wenn sich mein Kollege ruhig verhalten würde und nicht so verdammt schnell wachsen würde (ca. 1 cm im Monat), dann hätte ich auch kein Problem mit ihm. Er hat mir (noch) keine Schmerzen verursacht und ich war trotz Krebs körperlich stark genug, um alles zu tun was ich mir vorgenommen habe, z. B. ein Ritt auf dem Dromedar durch die Wüste oder Kampfkünste und Yoga trainieren.
Deswegen bin ich auch alle möglichen Optionen durchgegangen, die es sonst geben könnte…
Das brauchte ich einfach, um auch das Gefühl zu haben eine Wahl treffen zu können – auch wenn es diese aus Sicht der Ärzte nicht gibt – habe ich auch immer die Möglichkeit und das Recht eine Behandlung abzulehnen. Ich bin es dann ja auch, die mit den Folgen leben muss.

Aber immerhin habe ich die Option OP noch und es besteht die winzig kleine Hoffnung, dass ich danach krebsfrei bin und bleibe.
Also tendiere ich zur OP, denn die Alternative ist zu unsicher und riskant und kann zu einem anderen Zeitpunkt immer noch gewählt werden.
Die Entscheidung ist dennoch schwer:
Wenn ich mich für eine OP entscheide muss ich auch mit allen Konsequenzen, wie z. B. dem dauerhaften künstlichen Darmausgang, leben.
Dafür habe ich mich aber bewusst entschieden und gehe damit auch selbstbestimmter in die Behandlung.

Die Schmerzen und das Leiden werden irgendwann ein Ende haben – soviel ist sicher, denn spätestens der Tod wird es beenden. Für mich hat der Tod damit fast etwas Tröstliches, denn dadurch weiß ich, alles geht vorbei – eben auch die negativen, leidvollen Erfahrungen.

Aber solange ich lebe, lebe ich und will auch leben.
Unter welchen Umständen ich das nicht mehr tun will, werde ich in meiner Patientenverfügung festhalten.

Mein pragmatischer Schlusssatz soll hier sein:
Es ist erst vorbei, wenns vorbei ist 😉

 

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