Diagnose Krebs: Der Therapieverlauf und meine Erfahrungen

Frisuren

Im Verlauf des letzten Jahres durfte ich viele unterschiedliche Frisuren und Kopfbedeckungen ausprobieren…

Vor einem Jahr, am 31. August 2017, erhielt ich die Diagnose Krebs “Sie haben einen Tumor.” Im Dickdarm …

Einen Tag später, erfuhr ich, dass es so richtig schlimm Krebs ist – nicht nur ein bißchen. Der Tumor über 5 cm groß im Rektum und eine Metastase in der Leber. Für mich unfassbar und ein großer Schock.

Noch von den Ereignissen überrollt habe ich spontan entschlossen, meine Diagnose und die erste schwere Zeit auf Facebook zu veröffentlichen. Für mich wäre es nicht authentisch gewesen so wie immer weiter zu posten – ebenso wenig überhaupt nichts mehr zu posten.
So musste ich meine Geschichte nicht 1000 x wiederholen und konnte trotzdem viele Menschen darüber informieren. Ich habe keine Erwartungen gehabt oder großes Mitgefühl erwartet. Doch die Welle der lieben Kommentaren, herzlichen Nachrichten, Mut machenden Worte und auch ehrliches Mitgefühl, die mich auf meinen privaten Account erreicht hat, hat mich förmlich überrollt.
So war es für mich auch ganz natürlich, meinen Therapieverlauf, Gefühle, Gedanken und Ereignisse die meine Erkrankung & Therapie mit sich brachte weiter öffentlich zu teilen.

In diesem Blogpost fasse ich nochmal alle Facebook-Posts, die mit meiner Therapie, Behandlung & Krankheitsgeschichte zusammenhängen für Dich zusammen.

Facebook-Post am 28. September 2017:

1 Monat Alptraum liegt nun hinter mir.
Ich habe mich die letzten Jahre so wohl und fit in meinem Körper gefühlt wie noch nie.
Seit über 2 Jahren hatte ich noch nicht mal einen Schnupfen. Keine Symptome außer gelegentlich Blut im Stuhl – doch die Diagnose ist die folgende: #Dickdarmkrebs mit Metastase in der Leber Der Schockzustand dauert noch an …
 
Zuerst war eine ambulante Chemotherapie geplant. Im Tumorboard wurde jedoch entschieden, dass eine intensive Chemo nötig ist, um noch ein Heilungsziel zu erreichen.
Das bedeutet 3 Tage permanente Chemo über die Vene und Klinikaufenthalt. Nach 2 Wochen die gleiche Prozedur von vorn – das für 2-3 Monate…
 
Ich habe in 2 Jahren noch nicht mal Kopfschmerztabletten gebraucht. Sicher kannst Du Dir vorstellen, dass das für mich kaum fassbar ist.
 
Und der erste Zyklus lief so richtig daneben – nach 6 Stunden versagte ein schlecht gelegter Venenzugang (meine Venen sind einfach dünn) und ich hätte vor Übelkeit aus dem Fenster springen können. Einen weiteren Venenzugang verweigerte ich und wurde mit Chemo in Tablettenform nach Hause entlassen.
Um die Erfahrung noch zu toppen, war im Hausarztbrief die Rede von einer #palliativenTherapie. Eine mißglückte und nach Befragung mehrere Ärzte falsche Formulierung, die Angst und Schrecken auslöste.
Das Heilungsziel ist zwar haarscharf und eine Garantie gibt es natürlich nicht – aber angeblich noch zu erreichen. Mit einem eingepflanzten Port, soll das Problem mit dem Venenzugang gelöst werden.
 
Dennoch, ich habe noch nicht entschieden, ob ich diese Chemotherpie ertragen will.
Letzlich ist es mein Körper, mein Leben – ich entscheide!
Danke für Deine Anteilnahme bis hier her. Dein Mitleid brauche ich nicht, Dein Mitgefühl kannst Du gerne zeigen.
 
 

FB-Post vom 1. Oktober 2017

Letztes Selfie mit Haaren – leider gehen sie schon aus… Haarteil ist nicht – das bin ich nicht.
Weiß jeman
d wo es schöne und/oder coole Mützen gibt?                      

 

 

 

 

 

 

 

FB-Post vom 11. Oktober 2017:

Kurzes Therapie-Update:
Die volle Packung Anti-Kotz-Mittel und der Portzugang haben den 2. Zyklus der intensiven Chemo erträglich gemac
ht. Ist zwar trotzdem kein Spaziergang, aber ich habe nicht mal die gut gemeinte Beruhigungstablette gebraucht.

Und ich hab Hunger… ständig, ununterbrochen könnte ich essen.

Fühlt sich an, als ob ich ein Loch im Bauch hätte – aber ich werte das mal positiv. Schade nur, dass die Völlerei nicht hängen bleibt. Hätte nie gedacht, dass ich mich mal darüber freue, wenn die Waage MEHR anzeigt

Und am WE war es für mich sogar möglich mit meiner Tochter das Bad Nauheimer Drachenfest zu besuchen!

Eure guten Gedanken und Wünsche wirken

 

FB-Post vom 28. Oktober 2017:

Therapie-Update 3:
1x Chemo to go, bitte!

Öfter mal was Neues: Beim 3. Zyklus ist die intensive Chemo auch ambulant möglich.
Mithilfe einer tragbaren Flasche und Pumpe kann ich den Wirkstoff der 48 Std. laufen muss mit nach Hause nehmen.
Schon ein komisches Gefühl – aber 1000x besser als stationär den Christbaum-Ständer (Infusionsständer) hin und her zu schieben.
Die ersten beiden Wirkstoffe laufen in 4 Std., die ich in der Tagesklinik verbringe. Die “Chemo to go” -Flasche nehme ich dann in einer unauffälligen Tasche mit… und Nein – ich muss nicht die ganze Zeit den Arm hochhalten.
Das läuft alles vollautomatisch über die Pumpe (lautlos).

Chemo to go

Warum gibt es auf Station eigentlich eine Schwelle zwischen Bad und Zimmer?
Mit Christbaumständer (mit mehreren Litern Flüssigkeit und Akkus), zittrigen Beinen und wenn einem zum Kotzen ist, sind auch nur 3 mm ein schwer überbrückbares Hindernis, das dann oft in wildem Piepsen (Tropfalarm) endet…

In der Tagesklinik gibt es keine Übergänge – alles “smoooth”.
Das sind so Details, die waren mir früher auch nicht wichtig.

Weitere News:
Zapserap, Haare ab!

Leider haben mir meine Haare nicht den Gefallen getan, gleichmäßig und auf einmal auszufallen… Das hat echt genervt!
Also kurzer Prozess – alles auf einmal abgeschert.
Hab nicht gedacht, dass ich tatsächlich noch soviel Haare hab…
Hat ja auch was minimalistisches,
überflüssig werden:

– Bürste, Kamm
– (weniger) Shampoo
– Friseur
– Haargummis, Spangen etc.
– Bad Hair days

Ansonsten erhole ich mich in der 2. Woche des Zyklus recht gut… und hab immer noch einen Bären-Hunger auf Alles – die Lizenz zum Bauch vollschlagen, yeah! (denn zunehmen ist irgendwie leider nich )

 
 

FB-Post vom 22. November 2017:

22. November 2017Therapie-Update:
Zyklus 4 und 5 sind durch!
One more to go – dann MRT und CT und hoffen …

Vom Kopf her bin ich soweit klar damit, auch wenn die Übelkeit – trotz aller Medikamente – während der ersten Nacht zum Kotzen ist
Die Blutwerte allerdings sind nicht so optimal und es sah sogar fast so aus als ob die Chemotherapie pausiert werden muss. Zwischenzeitlich fahren meine Leucos (weiße Blutkörperchen – oberster Wert aufm Foto) Achterbahn. Normwert ist 3,8 – 10,8.
Hab ich zu wenig, dann darf ich schon mal wegen einem Schnupfen oder Fieber in die Notaufnahme. Das ist gerade jetzt während der ersten Erkältungswellen heikel.

Also darf ich mir als Abhilfe Bauch-Spritzen 💉verabreichen, die die Produktion der Leucos ankurbeln … bin mittlerweile Profi darin, so dass es kaum weh tut und auch nicht blutet
Aktueller Wert ist zur Zeit 20,0 (!)…

Aber ein Ende ist zumindest vorläufig in Sicht und wenn die Chemo durchgelaufen ist, ist auch die Übelkeit weg und der Heißhunger da. Gibt da irgendwie nur 0 oder 1 – entweder krieg ich keinen Bissen runter oder ich bin kurz vorm Verhungern.
Und die Völlerei hat auch ihr Gutes, denn ich nehm nich mehr ab und kann mein Gewicht halten!

 
 

FB-Post vom 9. Dezember 2017:

Liebe Cousine Vera Brenner!
Ich danke Dir für: 9. Dezember 2017
Dein da sein während meines letzten Zyklus der Chemo.

Für das liebevolle Kümmern um mich und meine Tochter.

Für das Aushalten, bringen und Abholen während die Chemo lief.

Für die tief gehenden Gespräche.

Für das zusammen traurig und wütend sein können

Für das gemeinsame Spaß haben und Lachen.

Für das gemeinsame Basteln von Mützen, Masken und Adventskalender, Mandala ausmalen und im jetzt sein.

Für Deinen Mut und Deine Stärke!

Ich weiß nicht, ob ich das gekonnt hätte – ich ziehe den Hut vor Dir

 
 

FB-Post vom 16. Dezember 2017:

Ihr Lieben,
ich habe sehr gute Neuigkeiten!
Auf dem neuen CT ist erkennbar, dass die Metastase in der Leber um die Hälfte (!) geschrumpft ist. Das ist laut Chirurg das beste Ergebnis was man erwarten konnte und entscheidend dafür, dass ich operiert werden kann.

16.12.2017Die erste Etappe ist geschafft und die Strapazen haben sich gelohnt! Ich habe die Auswirkungen der Chemo gesundheitlich gut überstanden und während der Behandlung (nur) 5 Kilo abgenommen. Das ist nach Ansicht des Arztes auch sehr positiv verlaufen.

Eine weitere positive Nachricht des Chirurgen war, dass er das ursprüngliche Stadium des Rektumkarzinoms eher als T3 als T4 bewertet. Das bedeutet, dass meine Heilungschancen dadurch drastisch angestiegen sind. Von nur 5% auf 50% !!!
Das ist natürlich eine ganz andere Perspektive und macht mich sehr glücklich und froh!

Außerdem freue ich mich sehr darüber, dass keine weitere Chemo mehr geplant ist – auch nicht nach den OPs.

Jetzt habe ich und mein Körper noch die Möglichkeit mich zu erholen und die Feiertage mit meiner Tochter zu verbringen, bevor es Anfang Januar weitergeht. Was mir auch sehr am Herzen lag.

Last but Not least:
Auf dem Bild oben ist eine Person abgebildet, die diese schwere, aber erfolgreiche Behandlung erst möglich gemacht hat.
Während ich nach der Chemo kaum in der Lage war geradeaus zu laufen und kaum mehr wusste wer ich bin, hat er sich um meine Tochter gekümmert, den Haushalt geschmissen, sich um mich gekümmert und den Stress mit großer Ruhe und Geduld ausgehalten.
Er war derjenige, der von Anfang gesagt hat, dass wir alles versuchen was möglich ist und er für mich da ist:
Mein Vater
Ich danke Dir sehr!!

 
 

FB-Post vom 4. Januar 2018:

Ein gutes neues Jahr zusammen!

Ich wünsche euch allen viel Gesundheit, Liebe und Erfolg.

Bei mir geht es spannend weiter…
Am Freitag (5
.1.) kann ich ein paar gute Gedanken von euch gebrauchen.
Da findet nämlich die OP statt. 😷💉
Es wird voraussichtlich auch nur eine geben – die Leberwerte scheinen gut genug zu sein, dass alles in einem gemacht werden kann.
Was ja positiv ist, denn dann hab ichs hinter mir.👍

Nur wie eine befreundete Ärztin immer so nett formuliert: Ich werd komplett einmal aufgeschlitzt – also minimal-invasiv ist das nicht.😢

Die linke Hälfte der Leber kommt weg (ich weiß, die wächst wieder nach… aber trotzdem doof)
Und ein künstlicher Darmausgang – wenn auch nur vorübergehend – ist auch nicht gerade mein Traum.😔
Ist meine erste OP überhaupt und ich bin ziemlich aufgeregt und ja, ich hab auch Angst davor 😳😟

Ich freue mich über jedes liebe Wort und gute Wünsche – ihr habt mir da so geholfen letztes Jahr 😘

 
 
 

FB-Post vom 13. Januar 2018:

Lebenszeichen!
Die Operation ist gut und wie geplant verlaufen.
Alles wurde in einem Durchgang gemacht. Nach 3 Tagen Intensivstation befinde ich mich seit Anfang der Woche auf der normalen.

Ich fühle mich allerdings immer noch ein wenig wie vom Lastwagen überrollt…😳
Ich hatte ja keine Ahnung wo man überall Katheder und Venenzugänge liegen haben kann. Mittlerweile hat sich die Anzahl der Beutel die ich mit mir rumschleppe von 5 auf 2 reduziert.

Alleine sitzen und Laufen war die letzten Tage eine Herausforderung – geht aber immer besser. Und Rumliegen geht mir langsam so richtig auf den Keks.
Mein erster Impuls nach dem Aufwachen nach der OP war sowieso Aufstehen und gehen… naja, das ging dann leider nicht.

Mit Schmerzmittel lässt sich einiges ertragen und ich bin einfach zuversichtlich, dass es immer besser wird.

Essen geht bei mir ja sowieso immer und das klappt auch jetzt wieder. Allerdings nicht so viel und bei dem entsprechenden örtlichen Angebot hält sich der Appetit noch in Grenzen…

Ich freue mich darauf, wenn ich bald wieder für mich gewohntes leckeres Essen kann!

 
 

FB-Post vom 4. Februar 2018:

Wieder zuhause!

Seit 2 Wochen bin ich wieder daheim. Mit den Schmerzen ist es langsam besser geworden. Mittlerweile brauche ich kein Schmerzmittel mehr. 👍

Und die Befunde sind positiv! Es sind keine Lymphknoten befallen und der Tumor (im Rektum) ist nicht in andere Organe gewachsen. Ich gelte jetzt sozusagen als Tumorfrei.

Da ich so nicht in ein übliches Raster passe, bleibe ich auch erstmal chemofrei, eine Bestrahlung ist auch nicht geplant – worüber ich natürlich sehr froh bin!
Hab auch so seltene Komplimente bekommen, wie z. B. vom Chefarzt (der mich operiert hat): “Sie sind so schlank von innen – ließ sich leicht operieren” 😆
Oder von einer Assistenzärztin: “Sie sind wirklich schon 40 – Sie könnten auch als 18 durchgehen…”

Trotzdem ist die Situation immer noch sehr ungewohnt. Das Stoma (künstlicher Darmausgang) und ein Stück vom eigenen Dünndarm sehen können – sehr gewöhnungsbedürftig!😳

Zum Glück soll der Darm wieder zurückverlegt werden… das bedeutet aber in ein paar Wochen wieder eine OP – zwar nicht so umfangreich wie die letzte – aber nochmal Krankenhaus.
Damit ich keine Lungenentzündung durch eine “Schon-Atmung” bekomme, darf ich immer fleißig mit einem Atemgerät trainieren (siehe Foto).

Die Haare wachsen auch wieder… mal sehen welche Farbe sich da entwickelt. Im Moment erscheinen sie mir sehr hell – blond, grau? weiß? Muss ich mich wohl überraschen lassen…👵👱‍

 

FB-Post vom 25. Februar 2018:

Kurze Zusammenfassung der letzten Woche:
Nummer ziehen … warten… warten… warten …warten…warten…
Anmeldung (5 min.)… warten… warten… warten… warten…. warten…
Blutabnahme + Aufklärung (5 min.),
Nummer ziehen … warten… warten… warten… warten…
CT (10 min.) …warten… warten… warten… warten…
Narkoseaufklärung (5 min.)… warten … warten… warten… warten…

Nach 7 Stunden Wartezeit und nicht mal 30 Minuten Untersuchungszeit endlich auf Station.

Uniklinik Wartewahnsinn

Eine Untersuchung wurde vergessen (Rektoskopie), eine weitere dazu geplant (Darmdurchleuchtung – schlimmste Untersuchung ever 😰)
Die OP – Rückverlagerung des Darms – um einen Tag verschoben.

Bisher hatte ich ein Riesenglück mit meinen Zimmernachbarinnen… alle sehr lieb und rücksichtsvoll. Diesmal dann leider nicht – der Aufenthalt war wenig erholsam, laut und anstrengend.😣

Die OP verlief gut und ich war danach schnell wieder auf den Beinen.
Die Schmerzen waren aber gefühlt 10x stärker als nach der letzten großen OP. Keine Ahnung warum, vielleicht weil ich nicht mehr so starke Schmerzmittel bekommen habe 😥

Aber das Ergebnis zählt. Mir geht es gut und ich bin auch schon wieder zuhause.

Der Darm ist natürlich etwas beleidigt (verständlicherweise) und zickig.
Hauptsache das Essen schmeckt wieder!
Und ich hab schon wieder 1 Kilo zugenommen ✌️

 

FB-Post vom 10. Juni 2018:

Reha Bad Oexen:
Idylle pur!

Die onkologische Reha-Klinik Bad Oexen in der Nähe von Bad Oeynhausen befindet sich im Nirgendwo, so dass mein Navi es garnicht erst gefunden hat.

Reha Bad OexenDas Klinkgelände allerdings ist riesig und umfasst neben einem wunderschönen großen Park, Rosengarten, kleinen Wäldchen, Reitstall und Pferdekoppeln, Turnhalle, Enten- und Koiteich auch ein Kinderhaus für Kinder mit Krebs- und Herzkrankheiten, einen Bereich für junge Erwachsene mit Krebs, auch einen Mutter-Kind-Bereich in dem ich und meine Tochter untergekommen sind.

Auf dem Gelände gibt es außerdem noch eine Schule, ein Kindergarten und U3-Betreuung. Ein großer Abenteuerspielplatz und ein kleiner Spielplatz zum Austoben.

Die Gebäude sind teilweise noch urige alte Fachwerkbauernhäuser und sehr liebevoll restauriert und hergerichtet.

Alle sind total freundlich und sehr bemüht, dass es den Patienten gut geht und wir uns wohl fühlen.

Das Reha-Programm ist ziemlich straff und mit Ausdauer- und Muskeltraining, Physio, Vorträgen und anderen Aktivitäten, meine Tochter betreuen, war ich dann noch etwas überfordert.
Bei einem HB-Wert von 8 und großem Eisenmangel (wird jetzt mit Tabletten behandelt) auch kein Wunder.
Jetzt habe ich noch ein paar Tage ohne meine Tochter und kann mich dadurch sicher noch besser erholen.

Einzig das WLAN ist eine Qual und beim Essen gibt es definitiv noch Luft nach oben – aber da bin ich ja auch anspruchsvoll und die Ernährungsberaterin versucht meine veganen Extrawünsche so gut es geht zu erfüllen 😁😋

Fazit bisher: sehr empfehlenswert

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